Carta a los hermanos especiales

A los hermanos de personas con discapacidad:

Sé que junto a tu nombre no figura un diagnóstico ni una extensa historia clínica. Estás acostumbrado a ser conocido como hermano/hermana de tal. A veces te preguntas si alguien recuerda tu nombre. Todo el mundo habla de tu hermano como "especial", y atrae involuntariamente toda la atención de la familia. Muchas veces te sientes olvidado, pero quiero que sepas algo: no te olvidan, y estás lejos de ser uno más. Eres increíble.

Sé que es difícil ver a tu hermano o hermana luchar. Tu nombre no aparece en los registros, pero su diagnóstico te ha cambiado la vida. Sé que no parece justo, y no lo es. No es justo para nadie. Es difícil, y duele mucho más de lo que debería.

Sé que tu vida no se parece a la de tus amigos. Has tenido que sacrificar tanto, incluso si aún no entiendes lo que significa esa palabra. Te has perdido eventos deportivos, fiestas de cumpleaños, campamentos, recitales y vacaciones lujosas. Te han enviado a casa de familiares y amigos durante emergencias. Las salas de espera son habituales, y puedes recitar terminología médica como el abecedario.

Tuviste que crecer demasiado rápido. Escuchaste a los doctores y terapeutas decirles a tus padres todo lo que tu hermano no va a hacer. Todos los efectos secundarios y posibles complicaciones. Estás más asustado de lo que estás dispuesto a admitir. Viste como tu mamá y tu papá lucharon por contener las lágrimas e intentaron sonreír. Te dijeron que no pasa nada, pero sabías que no era así.

Y se rompió tu corazón, pero fingiste que no. Pones cara de valiente e intentas hacer sonreír a tu madre. Has asumido más responsabilidades de las que deberías, y sientes que es tu trabajo mantener a todos sonriendo y riendo, incluso cuando estás triste y asustado por dentro.

Ojalá tuviera una forma de hacerlo todo más fácil para ti, pero no la tengo. No puedo agitar una varita mágica y hacer que tu hermano o hermana esté mejor. No puedo devolverte todo el tiempo que te has sentado esperando en las consultas médicas y centros de terapia. No puedo mejorar las partes difíciles de tu infancia, pero puedo decirte esto: tu sufrimiento no se desperdicia. Serás el adulto más increíble.

Estoy convencido de que la próxima generación que cambiará el mundo va a ser la de los familiares de personas con discapacidad. Porque en medio de todo lo difícil y todo el dolor, has aprendido lo que realmente importa en esta vida. Has aprendido cosas que muchos adultos no pueden comprender. Cosas que un libro de texto nunca podría enseñarte. Has visto la vida real. Te has parado en medio de una tormenta furiosa sin paraguas, y en lugar de correr para esconderte, has esperado sin dudar por el arco iris.

Has aprendido el valor del trabajo duro. Has aprendido a nunca rendirte. Has ayudado en sesiones de terapia. Has sido el apoyo más grande de tu hermana/o. Lo has alentado más que nadie, y has aprendido a celebrar cada pequeño hito.

Vas a cambiar el mundo porque miras el mundo y ves a cada persona como igual. No ves la capacidad física o mental como un indicador del valor de una persona. Comprendes que vale la pena luchar por cada vida, incluso si se ve diferente de lo que el mundo considera normal. Sabes lo que significa tratar a alguien con verdadera dignidad y respeto, y consideras que es un honor servir a los demás. No piensas que eres mejor que nadie, y sabes que una sonrisa es la mejor retribución.

Abby Banks, mamá de Jay, Austin y Wyatt, que pelea con la mielitis transversa. Autora y defensora de los derechos de las personas con discapacidad.

El amor no duele

El amor no duele. No te chilla, no te humilla y no te levanta la mano. El amor no te dice la ropa que tienes que llevar, las amigas que debes que tener ni a quién puedes ver. No te pega "por tu bien" ni "para que me entiendas" o "porque es que me obligas a hacerlo porque no me haces caso". El amor no es control, ni degradación ni anulación. Llámalo cómo quieras llamarlo pero no lo llames amor. 

Porque quien te ama te quiere libre, entera, sin rasguños y con alas.

Mery Turiel.

Donar es de guapas

Desde que era bien pequeña nunca nunca me ha gustado cortarme el pelo. Cada vez que tocaba día de peluquería mi casa era todo un espectáculo. Mi padre se armaba de paciencia, cogía un peine y unas tijeras y montaba su chiringuito de peluquero. Teatralizaba al máximo para despistarnos a mis hermanas y a mí de lo que nos estaba viniendo encima: el horror de cortarse el pelo. Después de las primeras malas experiencias de lágrimas y quejas sin ton ni son, mi padre fue aprendiendo a hacer de esos momentos de pelu algo menos dramático para nosotras. Que si unas gominolas por aquí, unas revistas por allá, y en un abrir y cerrar de ojos ya estábamos con 8 dedos menos de melena. Eso sí, los lagrimones al vernos en el espejo no nos los quitaba ni con esas.

De un poco más mayores mi madre decidió empezar a llevarnos a la peluquería de verdad, porque "allí no podéis llorarle a la peluquera y así se acaban los disgustos", decía. Pero sinceramente, a mí nunca me han llegado a gustar las peluquerías. Lo intenté un par de veces, pero como mi madre le decía a la peluquera por lo bajini toooodo lo que me tenía que cortar, la cosa perdía su gracia. Así que, después de aquellos intentos, preferí que mi padre siguiera siendo mi peluquero personal. Todavía con alguna riña de por medio, pero así es la vida.

Hoy, después de mucho tiempo, he vuelto a la peluquería. Y no precisamente a cortarme los 2 dedos de largo de siempre, sino unos 30 cm (que equivale a muchos muchos dedos, creedme). Y aunque me han dado ganas de gritar "¡¡¡que me devuelvan mi pelo!!!", aun así, he sonreído. Porque mi larga trenza ha pasado a una vida mejor y sé que irá a parar a alguna cabecita que la necesite más que yo. Con saber que con este gesto alguna pequeña luchadora puede a ser un poco más feliz, con eso me vale.

Porque lo malo a veces es tan fácil de compartir con los demás... ¿y por qué no lo bueno que tenemos?

Pd: repetiré. 

¿Te quedas?

La verdad que no soy perfecta, ni mucho menos. Tengo mis defectos y hay veces que no me aguanto ni yo. Otras muchas el humor se me va de las manos y estoy más borde de lo normal, y hasta todo me molesta. Algunas contesto mal sin venir a cuento y muchas otras ni siquiera tengo motivos para empezar una discusión. Incluso otras estoy un poco seca simplemente porque mis ánimos me hacen estar así o porque todo me ha salido del revés desde por la mañana. O simplemente porque solo necesito mimos. No sé, soy un poco rara también. Supongo que estar conmigo no es todo color de rosa, aunque también soy de las que pienso que si todo fuera así, no tendría ninguna gracia. Así que al final, hasta lo podrás agradecer, porque está claro que conmigo no te vas a aburrir y que hoy no tendrá nada que ver con mañana. Además, no todos los días me dejo querer de la misma forma pero, te diré algo, cuando me deje querer, quiéreme mucho. Me hará falta. Soy así y, probablemente, no pueda cambiar nunca. Pero, aun con todo esto y más, ¿te quedas?

Un rincón maravilloso

We should all be strong

Nadie tiene derecho a hacerte pequeña. Nadie debe juzgarte por lo que eres ni por lo que haces. No permitas que nadie te frene, que nadie te amargue los días o no te deje ser tú. No cambies por nadie, no permitas que nadie haga que abandones tus sueños, no huyas, no te vayas de ningún lado porque alguien no sepa respetarte. Quédate, lucha por lo que mereces, por lo que quieres. 

Sé fuerte, ponte en tu lugar, confía en ti y en quien eres, y en lo que eres capaz de conseguir. Plántale cara a los que te hacen daño y, sobre todo, no te calles. Nunca. Hay que alzar la voz ante aquellos que intentan quitarla. Por favor, no permitas que nadie te quite la sonrisa. Que nadie te calle y que nadie intente hacerte pequeña. 

Recuerda que es imposible vencer a quien nunca se rinde.